دربه‌دری انجمن‌های بیماران "خاص" کرمانشاه!
انجمن‌های بیماران خاص کرمانشاه در کارگروه بیماران خاص استان به تشریح مشکلاتشان پرداختند.

در این نشست که امروز(هشتم بهمن) با حضور معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استانداری کرمانشاه برگزار شد، جمعی از مسئولین انجمن های بیماران خاص استان به بیان دغدغه ها و مشکلاتشان پرداختند که نداشتن یک مکان مشخص برای فعالیت از جمله آنها بود.

۲۵۰۰ بیمار ام.اس داریم

پریسا صفری نماینده انجمن ام.اس استان کرمانشاه در این نشست بااشاره به خدمات دهی این انجمن به ۲۵۰۰ بیمار ام.اس در استان گفت: متاسفانه مشکل انجمن ام.اس نبود مکانی برای فعالیت و مراجعه بیماران است.

وی افزود: در شرایطی که مکانی برای فعالیت نداریم، قطعا خدمات دهی به این تعداد بیمار کار دشواری خواهد بود و امیدواریم "سمن سرایی" که وعده اش در گذشته داده شده عملی شود و سمن ها و انجمن ها بتوانند مکانی برای فعالیت داشته باشند.

صفری تصریح کرد: علاوه بر این، مشکلاتی که بیشتر بیماران "ام.اس" با آن مواجه هستند بحث هزینه های بالای MRI است که امیدواریم مسئولان چاره اندیشی در این زمینه داشته باشند.

فرشاد اعظمی نماینده انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کرمانشاه هم در این جلسه با اشاره به حمایت این انجمن از ۳۰۰ بیمار تالاسمی استان، گفت: متاسفانه علی رغم خدمات دهی به این تعداد بیمار، هنوز مکانی برای انجمن و مراجعه بیماران نداریم.

وی افزود: در حال حاضر برای رسیدگی به امور بیماران در مکان های مختلف قرار گذاشته و تمام هزینه های رفت و آمد را هم خودمان می دهیم.

خطرات تردد اجباری بیماران خاص و سرطانی در شرایط کرونایی

حاتمی نماینده انجمن بیماران سرطانی شهرستان پاوه هم در این جلسه به مشکلات بیماران خاص و سرطانی شهرستانهای استان اشاره کرد وافزود: متاسفانه کمبود پزشک و متخصص در شهرستان ها موجب شده این بیماران مشکلات زیادی داشته باشند که از جمله آن تردد همیشگی به مرکز استان است.

وی افزود: یک بیمار سرطانی برای انجام شیمی درمانی باید به مرکز استان بیاید و بعد از شیمی درمانی باید ۴۸ ساعت استراحت کند، اما باید مسیری طولانی را برای برگشت به شهرستان طی کنند.

وی افزود: این ترددها در این شرایط کرونایی برای بیماران خاص و سرطانی که سیستم ایمنی ضعیفی دارند بسیار خطرناک است و باید در این زمینه چاره اندیشی شود.

شناسایی ۸۰ کودک CF درکرمانشاه/ این بچه ها باید مانند بیماران خاص حمایت شوند

سید اردشیر شهبازی مدیرعامل مجمع خیرین سلامت استان کرمانشاه نیز با اشاره به شناسایی حدود ۸۰ کودک CF در استان گفت: متاسفانه علی رغم سختی هایی که این بیماری دارد، بچه های CF جزو بیماران خاص نیستند و حمایت های لازم از آنها صورت نمی گیرد.

وی افزود: در حال حاضر بحث قرارگیری این بیماری در لیست بیماری های خاص از طریق مجلس پیگیری می شود، اما به موازات آن نیاز است تا آن زمان این بیماران مورد حمایت جدی مسئولان قرار گیرند.

شهبازی به هزینه های بالای درمان این بیماران اشاره کرد و افزود: متاسفانه در کنار هزینه های بالا، پزشک فوق تخصص ریه اطفال هم برای درمان این بیماران نداریم.

مدیرعامل مجمع خیرین سلامت استان کرمانشاه با بیان اینکه عمر مبتلایان CF در کشور بسیار کوتاه است، گفت: عمده این افراد طول عمری بین ۱۸ تا ۲۵ سال دارند و حال آنکه در کشورهای پیشرفته طول عمر آنها به بیش از ۴۰ سال هم می رسد و این امر نشان می دهد که اگر درمان به موقع و مناسب صورت گیرد و حمایت های لازم از این بیماران انجام شود، طول عمر بیشتری خواهند داشت. وی افزود: اگر بتوانیم یک محل یا شعبه ای در کرمانشاه برای حمایت از این بیماران ایجاد کنیم، کمک موثری برای آنها و بویژه خانواده های آنهاست که همگی زیر بار فشار و هزینه های سنگین بیماری کمر خم کرده اند.

← لطفاً ثبت‌نام کنید یا واردشوید و نظر خود را اضافه کنید.